Article publié depuis Overblog

Publié le 30 Juin 2014

Bonjour,

Second témoignage en ligne ci-dessous.

Retrouvez tous les témoignages sur la page correspondante

30 juin 2014 :

L’histoire de mon petit garçon atteint de lymphangiomes

(Pour un désir de confidentialité je le surnommerais p’tit mousse…)

Après une grossesse très très difficile avec des hospitalisations à répétition, je mettais au monde mon petit garçon qui devenait maintenant ma première priorité.

Mon p’tit mousse est né sans aucuns soucis de santé. Tout était normal jusqu’à ses un mois et demi de vie là où l’angoisse a commencé…

Un matin mon p’tit mousse se réveille, prend son biberon comme à son habitude, puis vient le moment de lui changer ses fesses. J’enlève son pyjama, et là je remarque une grosseur rouge sur le dessus de sa cuisse gauche ! En panique j’ouvre sa couche afin de mieux visualiser cette masse (assez impressionnante sur la cuisse d’un nouveau né) et là j’aperçois une deuxième grosseur au niveau de sa fesse mais moins importante.

Je me reprends, inspecte mon bébé de la tête aux pieds, je ne vois rien d’autre.

Je file aux urgences, p’tit mousse est pris en charge assez rapidement. La pédiatre l’examine, me pose toute une série de questions… Me demande si mon fils ne s’est pas fait piquer ???? Non je ne pense pas qu’une bestiole se soit introduite dans sa couche traversant la turbulette, le pyjama et le body !!! La pédiatre s’interroge car les deux grosseurs n’ont pas le même aspect l’une est très grosse mais molle, et l’autre est plus petite mais dure. J’ai l’impression qu’elle attend des explications, que je lui dise ce qui s’est passé… Mais je n’en ai aucune idée et j’aimerais bien savoir ce qu’a mon fils !!!

La prise de sang et les constantes sont bonnes, pas de perte d’appétit, p’tit mousse gazouille, donc elle me rassure pas besoin de s’alarmer. Elle prend contact avec la dermatologue spécialiste des enfants, et lui explique le cas de mon fils. Pas de chance la dermato part en congé pour trois semaines le soir même, mais nous fait transmettre qu’elle nous rencontrera a son retour pour une biopsie !!!

Quoi une biopsie ???? Pourquoi une biopsie ?? Je ne pourrais jamais attendre trois semaines, orientez-moi vers un autre dermato !

Mais madame vous n’avez pas vraiment le choix, je vous conseille d’attendre c’est la meilleure.

Et bien nous attendrons…

Un mois après cette matinée d’angoisse la dermato nous reçoit, et décide de ne pas pratiquer de biopsie mais de faire tout d’abord une échographie. Tout de suite après elle pose un diagnostic : Madame, votre fils a des LYMPHANGIOMES MACROKYSTIQUES.

Cette dernière est très rassurante, elle m’explique que c’est une défaillance du système lymphatique. La lymphe circule mal, et par moments s’accumule à certains endroits du corps, ce qui provoque des poussées inflammatoires d’où les grosseurs. Les lymphangiomes peuvent disparaître et ne jamais revenir.

Je m’en tiens à ça, je suis rassurée et positive. Je garde en tête ses derniers mots, et me persuade que tout va partir et que mon p’tit mousse va retrouver son corps de nouveau né.

Quelques mois passent et la grosseur de la fesse diminue petit à petit, jusqu’à disparaître complètement ! J’ai l’impression que celle de la cuisse diminue également.

Puis un matin même scénario le cauchemar recommence… Les deux grosseurs sont de retour ! De nouveau, les examens, l’échographie, les rendez-vous. P’tit mousse a fait une nouvelle poussée inflammatoire. La dermato me fait part qu’il existe un traitement par sclérose visant à diminuer les masses, mais que pour le moment elle ne souhaite pas pratiquer l’intervention sur mon fils car ses lymphangiomes ne le font pas souffrir et ne le gênent pas.

Je rentre à la maison la vie reprend son court.

Cela fait maintenant deux ans que j’ai appris la maladie de mon bébé. Pendant ces deux années mon fils a fait cinq épisodes de poussées inflammatoires, avec une nouvelle grosseur en bas de l’abdomen apparut il y a quelques semaines. Après chaque poussée je rencontre la dermato qui le suit depuis le début. À chaque fois sa conclusion est la même, elle ne veut pratiquer aucune intervention sur p’tit mousse car pour le moment il ne souffre pas, et il n’est pas gêné pour marcher, courir, jouer, etc...

Je lui fais confiance et suis d’accord de ne pas l’embêter puisqu’il vit très bien ainsi.

À la suite de l’apparition de sa troisième grosseur, j’ai décidé de faire des recherches sur internet, chose que je m’étais refusé de faire jusqu’à présent. Je voulais trouver des personnes atteintes de la même maladie que mon fils. Je suis tombée sur ce blog, grâce à ça j’ai pu discuter, échanger, m’informer sur la malformation lymphatique. Depuis peu j’ai adhéré à l’association lymphangiomes, qui est la seule en France. Je me sens moins seule face à cette maladie qui est encore trop peu connue ! Les médecins ne peuvent pas me renseigner sur l’évolution de la maladie de p’tit mousse et sur son avenir, mais je reste positive et garde dans un coin de ma tête que ses lymphangiomes peuvent disparaître un jour !

Je suis heureuse d’avoir trouvé cette association dans laquelle j’essaye de m’investir à mon niveau. Heureuse de m’investir pour mon fils, et pour tous les autres enfants ou bien adultes qui souffrent de cette pathologie. J’espère qu’il sera fier de moi autant que je le suis de lui.

Soyons nombreux a nous mobiliser afin d’aider la médecine à avancer !

Rédigé par Association Lymphangiomes

Commenter cet article