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Publié le 30 Juillet 2014

Bonjour,

Troisième témoignage en ligne ci-dessous.

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Témoignage d’une maman

J’ai appris que mon bébé était atteint d’un lymphangiome kystique cervical gauche avec des kystes dans la trachée, au même moment que j’apprenais que c’était une fille, lors de ma deuxième échographie. L’échographiste a posé de suite le diagnostic car il avait déjà eu un cas auparavant. Cà a été un choc mais nous avons très vite été pris en charge par les professionnels de l’hôpital Couple Enfant de Grenoble. Après cinq autres échographies, une amniocentèse, trois IRM fœtales pour vérifier que le lymphangiome ne s’étendait pas jusqu’à la langue, un RDV avec le Professeur Piolat et plusieurs passages au Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal de Grenoble, nous avons décidé avec mon mari de poursuivre la grossesse et de donner une petite sœur à notre fils aîné. Nous avons rencontré le Dr Hitter (ORL) pour définir les modalités de la prise en charge de ma petite puce à la naissance.

Ma petite puce est née comme prévu, un mois avant le terme après déclenchement, afin de réunir tous les professionnels concernés. Toutes les précautions ont été prises et pourtant quel bonheur d’entendre ma fille pleurer et donc respirer seule ! Pas besoin d’intubation, juste une petite fibroscopie pour vérifier l’état de la trachée, un petit bisou à Maman, un petit coucou à Papa et direction le service de réanimation pédiatrique sous surveillance au cas où se présenterait une poussée inflammatoire. Nous allons lui rendre visite dès que je sors de la salle d’accouchement. Ma petite puce a en effet, une masse molle en arrière du cou côté gauche mais c’est un très beau bébé.

Après une bonne nuit de récupération, on m’amène ma petite puce le lendemain dans ma chambre et je sors de la maternité au bout de quelques jours normalement.

Tout se passe bien à la maison, ma petite puce est toujours suivie par le Dr Hitter qui lui fait régulièrement des fibroscopies, elle passe également une IRM à 1 mois. Puis le Dr Hitter nous oriente vers un radiologue interventionnel de l’hôpital Femme Mère Enfant de Bron, le Professeur Laurent Guibaud pour faire de la sclérothérapie. Il s’agit d’injecter un produit sclérosant dans les kystes, cette technique se fait sous échographie. Nous rencontrons ce professeur et attendons les 5 mois de notre puce pour effectuer l’intervention sous anesthésie générale. Nous devions voir le médecin anesthésiste une semaine avant l’intervention quand ma puce tombe malade, elle fait sa première rhinopharyngite. Le médecin anesthésiste décide d’annuler l’intervention. Deux jours plus tard, ma petite puce a sa joue gauche qui gonfle, elle dort beaucoup et grimace. Nous décidons de l’hospitaliser, ma petite puce fait une poussée inflammatoire. Elle est en détresse respiratoire car les kystes de la trachée ont gonflé. Le Dr Hitter réussit à l’intuber mais difficilement, elle est plongée dans un coma, elle est inerte et a besoin d’une transfusion. Elle restera 15 jours en réanimation pédiatrique à Grenoble avant d’être transférée à Bron pour une intervention du Pr Guibaud. Merci à la Maison du Petit Monde qui permet aux parents d’enfants hospitalisés de bénéficier d’infrastructures et ainsi de rester proches de leurs enfants (lien internet : http://www.lepetitmonde.com). Au bout de 3 jours, ma puce est de retour à Grenoble (petit tour en hélicoptère). Nous attendons tous les effets de la sclérose sur les kystes de la trachée ! Ma petite puce ne pourra bientôt plus rester intubée car cela fait maintenant 3 semaines. De plus, elle s’habitue aux traitements et les doses ne suffisent plus pour la maintenir endormie. La solution est de l’extuber avec le risque que si elle ne respire pas seule, une trachéotomie soit effectuée. Ma petite puce part donc au bloc opératoire et en revient par chance sans cette foutue trachéotomie puisque les kystes en arrière de la trachée se sont résorbés ! Merci Professeur Guibaud !!! Elle restera encore 3 semaines à l’hôpital afin de la sevrer de tous les traitements administrés et aussi de reprendre une alimentation par la bouche. Le retour à la maison se passe bien.

Ma petite puce fait une deuxième poussée inflammatoire 2 mois après, où elle se retrouve avec une boule de la taille d’une balle de tennis dans le cou. C’est impressionnant, elle ne peut plus pencher la tête en arrière mais ne semble pas gênée, ni douloureuse. Nous devions voir le Professeur Guibaud puisque nous faisons toujours le point 3 mois après une sclérose. Il décide donc d’en refaire une la semaine suivante, puis 3 autres suivront au cours des 2 années suivantes.

Les résultats sont très positifs ! Ma fille a fait 5 scléroses en tout. Elle aura bientôt 3 ans et se porte à merveille. Les kystes dans le cou et en dessous de la joue ne se voient plus, la peau est légèrement détendue mais devrait se retendre en grandissant. Nous sommes très contents de cette technique peu douloureuse, qui ne laisse pas de marque et qui fonctionne très bien sur notre petite puce. Elle est toujours très bien surveillée à ce jour et vit une vie normale. Merci à tous les professionnels qui suivent notre fille.

Rédigé par Association Lymphangiomes

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