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Publié le 11 Août 2014

Bonjour,

Voici le 4ieme témoignage d'une jeune femme atteinte d'un lymphangiome :

J’ai aujourd’hui 21 ans mais cette histoire a commencé à mes cinq ans, quand mes parents ont vu que j’avais une grosseur à la cuisse gauche, ce qui les a amenés à consulter. Tout d’abord chez mon médecin généraliste qui a pensé à un simple kyste. Rien de grave donc. Rendez-vous est pris avec un chirurgien dans une petite clinique pour le retirer. L’opération se passe a priori bien mais dans les jours qui ont suivi ma cuisse s’est mise à gonfler… Ils retournent donc immédiatement dans cette fameuse clinique où on leur dit que ce n’est qu’une simple poche d’eau qui s’est formée « on la ponctionne immédiatement et c’est fini » (on ne saura jamais si c’était réellement ça mais avec le recul j’en doute). C’était début juillet et c’est donc tout tranquillement que nous partons en vacances à la mer. « Notre fille pourra se baigner normalement ? » « Oui oui aucun problème ». Je me baigne donc mais ma cuisse ne tarde pas à s’infecter consultation aux urgences en Italie traitement interdiction de baignade pendant toute la durée des vacances et à peine rentrés retour à la case départ le médecin généraliste qui nous envoie vers un hôpital plus important.

Nouveau chirurgien, nouveaux examens (à l’époque l’IRM n’existait pas, échographie donc) et décision d’opérer à nouveau. Je ne sais pas si le diagnostic a été posé avant ou après l’opération mais c’est à ce moment-là qu’on nous a parlé de lymphangiome kystique. L’opération se passe, le suivi se fait et au bout de quelques mois il nous dit que c’est bon tout va bien ce n’est plus la peine de revenir c’est fini guéri affaire classée. « Et les vésicules qui sont apparues autour de sa cicatrice ? » Normal aussi… A l’époque internet n’existait pas, la maladie n’était pas bien connue en tout cas pas par ce chirurgien et les moyens de se renseigner maigres on nous dit cela on y croit et puis après tout ma cuisse n’était plus gonflée je n’avais plus mal que demander de plus.

J’ai donc grandi comme ça. J’avais parfois des douleurs mais ça passait, les vésicules s’éparpillaient mais sans plus et le temps est passé. Jusqu’au jour où j’ai reçu une balle de jonglage dans la cuisse en plein dans ma cicatrice au collège lors d’une séance de cirque. Pourtant très légère elle a suffit à faire gonfler ma cuisse, j’ai eu un hématome énorme etc. A ce moment-là j’ai bien compris que quelque chose n’allait pas, ce n’était pas normal mais je savais bien que si j’en parlais c’était direct l’hosto et j’ai préféré me taire (quelques temps après ces deux premières opérations j’ai eu une péritonite je suis passée tout près de l’échec et mon épisode assez traumatisant pour moi et je m’étais bêtement promis de tout faire pour ne pas remettre les pieds dans un hôpital…), je boitais donc simplement parce que j’avais mal au pied à cause du patinage artistique...

Les choses ont fini par se tasser et j’ai continué comme ça, avec des hauts et des bas, à faire l’autruche jusqu’à mes 18 ans. Les choses s’étaient dégradées avec le temps et il était temps de prendre les choses en main. IRM, nouveau chirurgien et comme je ne peux plus être suivie en pédiatrie mon médecin généraliste m’oriente donc vers la chirurgie viscérale. Ce nouveau chirurgien qui m’inspire tout de suite confiance (il cherche vraiment à comprendre, il prend le temps de discuter de se renseigner) décide d’ouvrir pour faire une biopsie mais me dit que selon ce qu’il verra il décidera ou non d’aller plus loin dans l’opération. Au final, il m'a opéré et a ensuite envoyé la "tumeur" en anapath pour confirmer que c'était bien une ML. Il m’a confirmé que j’avais bien un lymphangiome kystique, pas très agressif jusqu’à présent mais qu’on ne pouvait pas prévoir l’évolution des choses que ça reviendrait sans aucun doute et que le suivi serait donc à vie. Une IRM et une consultation tous les six mois et s’il y a quoi que ce soit entre temps je sais que je peux compter sur lui.

Après cette opération en janvier 2011 j’ai été tranquille jusqu’en mai 2013 quand des vésicules sont réapparues. Il a décidé de laisser passer l’été pour voir comment les choses allaient évoluer et de se revoir en septembre avec une IRM. Les choses n’ayant pas évoluées dans le bon sens il a décidé de me retirer ces vésicules (lymphangiomes micro-kystique) sous anesthésie locale mais au bloc et de les envoyer en anapath pour voir si ça s’étendait plus en profondeur (on atteint les limites de l’IRM même avec produit de contraste). L’anapath a conclu à une exérèse totale. Mais cette récidive a confirmé qu’il n’y aurait pas guérison.

Voilà où j’en suis à l’heure actuelle. En écrivant ce témoignage j’espère rassurer quelques parents : tous les lymphangiomes kystiques ne sont pas agressifs, chaque cas est différent je pense que ma chance a été qu’il soit localisé à la cuisse qui est une localisation assez rare pour cette pathologie (et surtout qui ne touche aucun organe vital)…mais ça n’a peut-être rien à voir. Je ne sais pas ce que l’avenir me réserve mais j’essaye de vivre au jour le jour, de profiter de chaque instant et surtout d’aider les autres par exemple en donnant mes plaquettes, en étant inscrite sur le fichier des donneurs de moelle osseuse... Mon chirurgien me répète toujours « vie normale vie normale » et effectivement dans mon cas le lymphangiome ne fait que me compliquer la vie mais il faut toujours rester positifs et ne pas s’arrêter au premier obstacle qui se présente !

Grâce à cette belle association j’ai découvert vos parcours, le parcours de vos enfants et c’est très enrichissant de pouvoir discuter, s’entraider... Aucun de nous ne sait ce que demain lui réserve mais tout le monde se bat et c’est l’essentiel. J’espère que cette association ira loin et qu’on trouvera un jour un moyen de guérir de cette maladie. L’important c’est d’y croire et comme je le dis souvent « la vie appartient à ceux qui rêvent trop »…

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Rédigé par Association Lymphangiomes

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