Témoignage de la maman de Mathieu d'Aquitaine.

Publié le 18 Avril 2015

Bonsoir, c’est notre histoire et je vous remercie de pouvoir écrire et permettre un jour à mon fils de pouvoir décrire ce qu’il ressent.

Pour ma part, notre histoire a débuté comme une merveilleuse histoire avec une famille de 4 membres et le désir au bout de 20 ans de mariage, de pouvoir donner la vie une troisième fois. Le fruit de notre Bonheur et notre Amour. Matthieu est né et la grossesse s’est bien passée. Les examens précis ont été faits car j'avais 42 ans. La naissance s’est faite en césarienne de par mes accouchements précédents par césarienne également.
Matthieu est un bébé allaité qui grandit bien. Vers ses deux-trois mois, on s’aperçoit d’une grosseur sur sa cuisse gauche. Rendez-vous chez son médecin qui pense a une boule de graisse "qui disparaîtra en grandissant..." sauf que la boule grossissait au fil des mois.
Le médecin cherchait sans savoir exactement de quoi il en retournait...on surveillait mais Matthieu déjà souffrait...il pleurait, la nuit je l’allaitais pour le calmer, on lui donnait du doliprane....puis sa grosseur triplait de volume et l’empêchait de faire du 4 pattes comme un enfant en apprentissage. Il traînait sa jambe repliée sur lui...j’en avais mal au coeur. Le médecin nous a envoyé au service dermatologie du CHU Bordeaux à Pellegrin.

C’est très éprouvant pour nous parents de voir souffrir notre enfant. On s'est présenté, Matthieu a passé une IRM ....on attend et c’est enfin dit : "votre fils a un lymphangiome kystique localisé au dessus du genou jusqu'au niveau de l’aine. Mais, ne vous inquiétez pas...on nous explique ce que c’est et par contre que c'est rempli de kystes.
On pense à notre enfant, tout ce temps d’attente....et on commence à faire du vélo. Le sentiment de culpabilité...
On rentre, on allume le pc...on saisit "lymphangiome" et c’est les larmes qui coulent....une vision d’effroi...et on se sent terriblement seul...
Traitement : aucun
Les mois passent et on voit son enfant qui grandit avec son lymphangiome.
Ayant un fils allergique, on a réussi à l'aider à grandir "normalement" mais ne sachant toujours pas s'il souffre....
Il continue de pleurer et le suivi en dermatologie se poursuit. L’allaitement contribue à l’apaiser et on poursuit le doliprane...
Puis un jour, voyant que nous demandons plus sur son lymphangiome. À savoir, si cela garantissait qu’il n’y ait pas de ramification ? si des organes ne seraient pas touchés un jour...?
On demande une IRM complet que l’on n’obtient pas.
Ils ne veulent pas opérer dans un premier temps car il n’a pas deux ans.
Mais que fait-on de la douleur de mon fils....on le soulage comment ?
Rien, juste surveiller ses périodes d’inflammation - voir une zone chaude et rosie....avec ou non de la température.
C’est de mon fils qu’il s’agit et c’est tout ce qu’il est possible de faire....les kystes ...on ne touche pas ...on surveille...
Comment décrire le sentiment qui m’envahit...

Je cherche et contacte par mail l’hôpital Necker service dermatologie à Paris
Je veux un deuxième avis médical.
Et bien...cela n’a pas été facile pour récupérer le dossier médical du chu Pellegrin : avec détermination je n’ai rien lâché et nous avons le dossier.
Nous sommes à Necker avec le Docteur que l'association lymphangiomes a interviewé, elle confirme le diagnostic et connaît le Docteur Labrèze qui nous garantit que notre enfant est entre de bonnes mains.

Nous retournons voir le service dermato , bien entendu je vous passe les mois qui se sont écoulés...mon fils a marché tardivement. Il avait eu des épisodes avec inflammations.
Puis voyant sa souffrance, après plusieurs rdv, le chirurgien ayant obtenu une réunion pluri disciplinaires nous reçoit. Il est possible d’opérer cette zone...
Ah enfin...on accepte pensant à notre enfant.Même si il n’a que deux ans à peine...

Juste vous dire qu’il ne nous a pas été proposé de faire des drainages lymphatiques mais je reviendrai plus tard sur ce point.

Notre fils a été opéré et il a une cicatrice d’environ 12 cms de l’intérieur de sa cuisse à l’extérieur. Il va grandir et le dessin de sa cicatrice sera à vie mais sa cuisse est redessinée. Côté esthétique mais surtout un soulagement pour lui de ne plus avoir ce poids en plus...il sautille de joie le jour même de l’opération.
Par contre épisode très difficile pour retirer ses fils...

Il grandit Matthieu mais toujours avec des épisodes de kystes visibles désormais à hauteur de son intimité et qui grossissent....tout comme sa jambe avec des périodes d’inflammation. Le suivi médical est fait, Mathieu est sous antibiotiques 2 fois par jour pendant trois mois....(et je crois même que c’était trois fois)
Le choix de ne rien lui donner a été fait. Pensant à ses défenses immunitaires.
Nous ne nous en sommes pas servi. Notre enfant a tellement souffert déjà. Après un rdv en dermatologie on nous propose enfin une méthode douce
DRAINAGES LYMPHATIQUES
J’ai 10 séances et je demande à son médecin remplaçant un traitement homéopathique pour les soucis ORL

Mon fils a fait ses séances et je remercie l’association qui m’a permis d’avoir une prise en charge à 100%.
Il continue ses séances lorsqu’il en a besoin, soigné par homéopathie le plus souvent.
Depuis qu’il a été opéré, il a pris moins de 5 des antibiotiques et Mathieu va fêter ses 5 ans.
En septembre il a eu une énorme inflammation : les antibiotiques à cet instant ont été efficaces. Le conseil pluri-disciplinaires était pour la sclérose.
Nous avions vu le Docteur Ferrière-Docteur Labrèze et le Chirurgien qui a opéré notre fils.
Nous avons vu l’anesthésiste et déjà nous savions que nous refuserions de scléroser....méthode douce drainages lymphayiques que du Bonheur pour notre fils qui s’y rend suivant ses besoins avec le sourire. Ce n’est pas "l’hôpital avec les pierres où il n’aime pas aller..." ce sont ses mots pour clôturer notre histoire.

Je suis heureuse d’avoir trouvé l’association. Je me souviens en avoir parlé au Docteur Labrèze qui me disait en connaître une au Québec. Mais lorsque je l’ai trouvée, j’en pleurais de joie....je ne suis qu’une simple maman membre actif, qui souhaite faire connaître cette maladie et faire quelque chose pour tous ceux et celles qui le vive au quotidien.
MERCI

Rédigé par Association Lymphangiomes

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