Si vous connaissez une personne ou si vous êtes atteint d'une LYMPHANGIOMATOSE DISSIMINEE

Publié le 24 Juin 2015

Ma fille est atteinte d'une maladie rare :

LYMPHANGIOMATOSE DISSEMINEE,

ainsi que de la maladie de GORHAM.

Elle a des atteintes osseuses et viscérales avec des lésions kystiques très importantes au niveau du cou, la gorge, l'omoplate gauche, fémur, bassin, cotes, hanches, vertèbres et des arcs postérieurs des vertèbres, des os longs et des ceintures pelviennes multi focales. Il existe également une lésion au contact du foie et du colon droit.
Ma fille a subi plusieurs interventions dont une splénectomie (ablation de la rate) et de nombreuses sclérothérapies.
Elle souffre de douleurs très violentes. Les traitements ne font plus d'effet à force.
Les kystes osseux ont pour risque d'une soufflure osseuse, d'une fracture voir pire.

Pour les autres kystes de la base du cou et de la gorge : ce sont des problèmes fonctionnels, respiratoires et digestifs, aucun traitement n'existe..

Mon enfant est suivi à l' Hôpital Necker APHP Paris depuis sa naissance, elle a aujourd'hui 18 ans. Elle est suivie également en Clinique Universitaire Saint Luc à Bruxelles, au CHU de Caen, au Centre anti-douleur au CHR Clemenceau a Caen.

Si vous êtes adulte atteint de la même pathologie, ou si vous êtes parent d'un enfant souffrant des mêmes symptômes ou encore si vous connaissez un lieu où l'on suit cette forme de Lymphangiome : MERCI d'envoyer un mail à l'Association Lymphangiomes par le biais de ce blog qui me transmettra vos coordonnées.

C'est difficile de vivre la maladie seul surtout lorsqu'il n'y a pas de solution, regroupons nous !

Je suis membre active de l'Association Lymphangiome et je milite pour un droit à la recherche sur la malformation lymphatique.

Rédigé par Association Lymphangiomes

Publié dans #Témoignage