L'Association Lymphangiomes vous présente ses Meilleurs VŒUX 2016

Publié le 3 Janvier 2016

L'Association Lymphangiomes vous présente ses Meilleurs VŒUX 2016

Chers Visiteurs, Chers Membres,

Nous sommes heureux de vous annoncer que l'Association Lymphangiomes compte 339 Membres !!!!!!

Dont 30 familles directement concernées par le lymphangiome, 19 enfants, 4 adolescents et 7 adultes (+de 18 ans).

En 2016, des nombreux projets et des nouveaux partenaires pour continuer de faire grandir l'association et de revendiquer le droit à la recherche sur la malformation Lymphatique que nous souhaitons dans l'avenir.
- Le 22 janvier, première réunion du comité de pilotage de la plateforme TETECOU à l'hôpital Necker Enfants Malades de Paris, animée par le Professeur MP Vazquez et Mr F. Lecardonnel, dont une réunion de la cellule «Recherche»
http://sante.gouv.fr/les-filieres-de-sante-maladies-rares.html
- Un site internet verra le jour pour remplacer ce blog dans le premier trimestre
- Le 28 février, Journée Internationales des maladies rares: la diffusion d'un nouveau reportage sur l'association.
http://www.journee-mondiale.com/151/journee-internationale-des-maladies-rares.htm
- Assemblée Générale le samedi 21 mai et deuxième rassemblement des Familles Lymphangiomes en Seine et Marne. Que les familles n'hésitent pas à nous rejoindre pour nous rencontrer.
- Dimanche 22 mai: La balade des enfants lymphangiomes à Presles en Brie, en partenariat avec l'association "Run'in Presles", la communauté de communes de Valbréon et "La fournée presloise"
- Un lien concret avec les 6 autres associations Européennes : Italie, Allemagne, Finlande, Pays Bas, Belgique, Wallonie.
-Des actions en région et des propositions solidaires avec des spectacles, des brocantes, des forums...

MERCI A TOUS pour vos encouragements et votre bienveillance envers les enfants lymphangiomes et aux si nombreuses personnes qui ont renouvelé en 2015 leur cotisation annuelle ou leur don.

Nous souhaitons également une belle année 2016 aux personnes qui nous ont accompagnés en 2015 pour faire connaitre l'association :

  • Notre premier Parrain Monsieur Seymour BRUSSEL et Madame Blandine METAYER qui ont joué leur spectacle "Carte Vitale" en avant Première le 3 octobre 2015.
  • L'équipe de la direction du centre de réadaptation de l'UGECAM de Coubert pour nous avoir accueilli et accompagner dans l'organisation.
  • "Christophe le magicien"
  • Christophe LICOIS, régisseur.
  • Les capoeiristes Preslois: Hugues, Loic, Ti'ja, Jolan, Kylian, William et Emy.
  • Les couleurs du siècle
  • Le comité de fêtes et la mairie de Presles en Brie
  • Monsieur J.J Barbaux, président du département de Seine-et-Marne
  • Escale Pastelle
  • Rachida El Gazhali, Reporter journaliste
  • L'équipe du magazine de la santé sur France 5. Merci à Laure.
  • Alcatel. Merci à Johanna.
  • Les comédiens de la troupe de théâtre "La Criole" de St père en Retz (44) et tous les partenaires de Loire Atlantique qui ont financé ce projet :
L'association c'est un projet commun pour tous les enfants Lymphangiomes, nous aurons plus de poids pour faire valoir leurs droits (médicaux, sociaux, recherche..) lorsque nous serons assez nombreux, NOUS les familles, les parents de ces enfants ou adolescents, les adultes : REJOIGNEZ NOUS ! Prenez contact pour poser vos questions ou venez nous rencontrer à l'assemblée générale le 21 mai. Dans chaque région de France, au moins une famille représente l'association et pourra vous expliquer POURQUOI c'est important de se rassembler ? Peu importe le cas du lymphangiome (ORL, Thorax, MS, MI...)

​Je souhaite à l'association Lymphangiomes une longue vie, la bienveillance et la réussite. Que cette année 2016 nous apporte positif et espoir de voir avancer nos projets pour nos enfants afin qu'ils retrouvent la santé !

BONNE ANNÉE à tous !

LE BUREAU

Frédérique, Présidente; Margaret, Fanny et Cindy, Vice-Présidentes; Angeline, trésorière.

Rédigé par Association Lymphangiomes

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