Pourquoi Rejoindre l'Association Lymphangiomes ?

L'Association Lymphangiomes, première association Française loi 1901 regroupant les personnes atteintes de Malformation Lymphatique, a vu le jour le 24 février 2014. Répertoriée au journal officiel de la préfecture de Melun (Seine et Marne) sous le N°W772003973, ses statuts sont consultables sur ce blog. Le bureau est composé de 6 personnes, dont 4 concernées directement par la maladie.

La maladie rare est un combat quotidien, c'est pourquoi il est important de nous regrouper et de partager nos expériences. Depuis juin 2012, le groupe Facebook fait office de Forum pour les parents et les adultes atteints, il profite à tous, adhérents ou pas.

Grâce au blog, vous trouverez des liens qui vous aideront à comprendre cette maladie rare anciennement nommée "Lymphangiome" (cf : ORPHANET le portail Européen des maladies rares; AKTL...)

Nous vous présenterons également des praticiens spécialisés en France (Dermatologues, ORL, Radiologues...) notamment lors d'interviews vidéos, qui aborderont les différentes techniques utilisées pour déceler et intervenir sur les lymphangiomes tels que : l'Imagerie à Résonance Magnétique (IRM), la sclérothérapie, la chirurgie au laser, l’exérèse, la trachéotomie...

L' implication associative est aussi essentielle pour améliorer la prise en charge hospitalière et impulser un droit à la recherche médicale car la malformation vasculaire ne fait pas parti des 2% de maladies rares bénéficiant des fonds récoltés (ex: Téléthon). Le seul groupe de recherche connu à ce jour travaillant sur les malformations vasculaires se trouve à Bruxelles.

La communication entre les médecins, autant qu'avec leurs patients, est parfois difficile. Nous sommes donc convaincus que notre Association doit avoir un impact sur le réseau inter-hospitalier en France. Nous militons pour la reconnaissance globale de la maladie au sein de notre société et une facilité des démarches administratives. Nous innoverons, en ce sens, par de nouveaux moyens technologiques de communication destinés aux maladies rares.

C'est pourquoi nous avons besoin de vous tous !!

J'en appel aux Médecins, Thérapeutes, Soignants en leur demandant de diffuser ce blog, d'apposer nos affiches dans leurs services, de donner des livrets à leurs patients... mais aussi de devenir membres soutiens et de nous aider à faire avancer ces projets.

Vous pouvez nous aider : en partageant le blog sur les réseaux sociaux régulièrement, en distribuant des livrets, en déposant des affiches dans toute la France....continuons de faire du lien entre les patients.

SOYEZ SOLIDAIRE en ADHÉRANT  !

Pour cela : Il vous suffit de vous engager une seule fois par an. Le bulletin d'adhésion est à imprimer sur la page d'accueil de notre blog. L'argent finance dans un premier temps la communication (affiches, livrets) et les envois postaux dans toute la France)

Si vous êtes volontaires envoyez nous un mail association.lymphangiomes@gmail.com

L'ESPOIR DE GUÉRIR NOS ENFANTS EST NOTRE SEUL BUT.

 

Présidente : Frédérique SAINT-AUBIN

Vice-Présidente 1 : Margaret PARADIS

Vice-Présidente 2 : Fanny POISSON

Vice-Présidente 3 : Cindy DOUSSET

Secrétaire : Sandrine DESFORGES

Trésorier : Jean-Marc BERNAGE

 

Webmaster : Alexis SACKSTEDER

 

DETAILS DES STATUTS :

http://data.over-blog-kiwi.com/0/97/44/73/20140331/ob_9e9838_statuts.pdf

Histoire du logo :

Le logo de l’association est un autoportrait réalisé par une petite fille atteinte par la pathologie.

 

 

Ce blog permet de trouver des informations, des liens et du soutien pour les malades, les parents…

Attention, nous n'engageons pas notre responsabilité sur la fiabilité des informations communiquées.

Nous ne sommes pas médecin.

Veuillez vous tourner vers celui-ci pour vérifier l’exactitude des informations. 

 

 

Pourquoi Rejoindre l'Association Lymphangiomes ?

Rédigé par Association Lymphangiomes