Le mot de la présidente

L'Association Lymphangiomes, première association Française loi 1901 regroupant les familles d'enfants ou d'adultes atteints de Malformation Lymphatique , a vu le jour le 24 février 2014. Répertoriée au journal officiel de la préfecture de Melun (Seine et Marne) sous le N°W772003973, ses statuts sont consultables sur ce blog.

La maladie rare est un combat quotidien, c'est pourquoi il est important de nous regrouper et de partager nos expériences. Depuis juin 2012, le groupe Facebook fait office de Forum pour les parents et les adultes atteints, il profite à tous, adhérents ou pas.

Des rencontres sont organisées entre les familles membres. Un moment de partage d'expériences et un travail commun pour faire avancer les projets comme la recherche de financement ou la communication inter-hospitalière.

Sur ce blog, vous trouverez des liens qui vous aideront à comprendre cette maladie rare anciennement nommée "Lymphangiome" (cf : ORPHANET le portail Européen des maladies rares; AKTL...)

Nous vous présenterons également des praticiens spécialisés en France (Dermatologues, ORL, Radiologues...) notamment lors d'interviews vidéos, qui aborderont les différentes techniques utilisées pour déceler et intervenir sur les lymphangiomes tels que : l'Imagerie à Résonance Magnétique (IRM), la sclérothérapie, la chirurgie au laser, l’exérèse, la trachéotomie...(cf vidéos des Dr Boccara et Dr Soupre, Prof Brunelle et Leboulanger de l'hôpital Necker à Paris)

L' implication associative est essentielle pour améliorer la prise en charge hospitalière et impulser un droit à la recherche médicale FONDAMENTALE car la malformation lymphatique ne fait pas parti des 2% de maladies rares bénéficiant de financements (ex: Téléthon). Le seul groupe de recherche connu à ce jour travaillant sur les malformations vasculaires se trouve à Bruxelles.

Nous sommes convaincus que l'association doit avoir un impact sur le réseau inter-hospitalier en France. Nous militons pour la reconnaissance globale de la maladie au sein de notre société et une facilité des démarches administratives (CPAM- MDPH etc). Nous innoverons, en ce sens, par de nouveaux moyens technologiques de communication destinés aux maladies rares.

C'est pourquoi nous avons besoin de vous tous !!

J'en appel aux Médecins, Thérapeutes, Soignants en leur demandant de mettre en lien les familles, d'apposer des affiches dans leurs services, de donner des livrets à leurs patients... mais aussi de nous aider à faire avancer les projets.

Visiteurs, Familles, Voisins, Amis...

En 2016 nous sommes plus de 350 membres dont 32 familles.

Vous pouvez nous aider : en partageant le blog sur les réseaux sociaux régulièrement, en distribuant des livrets, en déposant des affiches dans toute la France pour faire du lien entre les patients.

Et surtout en adhérant en tant que membre soutien pour 10 euros par personne et par an !

SOYEZ SOLIDAIRE :

Pour cela : Il vous suffit de vous engager une seule fois par an. Le bulletin d'adhésion est à imprimer sur la page d'accueil de notre blog ou à demander par mail au bureau de l'association. L'argent finance dans un premier temps la communication (affiches, livrets et les envois postaux dans toute la France.)

Si vous êtes volontaires envoyez nous un mail association.lymphangiomes@gmail.com

Rédigé par Association Lymphangiomes

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