Top articles

  • La presse nationale en parle !!!!

    02 mars 2015

    Le samedi 28 septembre, c’était la journée internationale des maladies rares . A cette occasion, des parents se sont mobilisés pour faire connaître cette maladie à travers les médias. Merci à OUEST France, La Presse de la Manche, Le pays Briard, La République...

  • FORUM des ASSOCIATIONS en Loire Atlantique

    31 mai 2015 ( #manifestations )

    Un retour positif pour le forum des associations en Loire -Atlantique (44) Un événement mis en place par une des Vice-Présidentes de l'Association Lymphangiomes, Mme DOUSSET en lien avec la mairie de SAINT-VIAUD http://www.saint-viaud.fr/ A l'issu du...

  • BROCANTE au profit de l'Association en Seine et Marne

    05 juin 2015 ( #manifestations )

    DIMANCHE 7 JUIN 2015 L' ASSOCIATION LYMPHANGIOMES était avec son équipe de seine et Marne à Ozouer-le-voulgis http://www.village-ozouer-le-voulgis.fr/ Merci aux bénévoles pour leur aide précieuse et aux visiteurs pour leur générosité. Beaucoup de contacts...

  • LES PARRAINS de l'Association Lymphangiomes

    31 décembre 2014

    Monsieur Seymour BRUSSEL, thérapeute bio-énergéticien, est le premier parrain de l'association. Mr Brussel a joué bénévolement son spectacle "Ma patiente a des limites" le samedi 13 décembre 2014 à Presles en brie, au profit de l'Association Lymphangiomes....

  • La prise en chargee 100 % Affection Longue Durée c'est quoi ?

    31 août 2014 ( #Droits et Aides )

    La prise en charge 100% Affection Longue Durée c'est le remboursement par la sécurité sociale de 100% des frais de soins, examens, hospitalisations etc SAUF dépassement d'honoraire en privé. Lorsque votre enfant a des suivis réguliers à l'hôpital, des...

  • L'Association Lymphangiomes vous présente ses Meilleurs VŒUX 2016

    03 janvier 2016 ( #Accueil )

    Chers Visiteurs, Chers Membres, Nous sommes heureux de vous annoncer que l'Association Lymphangiomes compte 339 Membres !!!!!! Dont 30 familles directement concernées par le lymphangiome, 19 enfants, 4 adolescents et 7 adultes (+de 18 ans). En 2016, des...

  • Après le PALAIS des glaces de PARIS

    29 juillet 2016 ( #Accueil )

    Spectacle "Carte Vitale" Au profit de l'association avec Seymour BRUSSEL Blandine METAYER Voir ce lien : http://www.palaisdesglaces.com/carte-vitale/spectacle/289 RÉSERVATIONS : http://http://lespetitsbillets.fr/event/spectacle-carte-vitale Présente sur...

  • SOIRÉE 2015 au profit de l'Association Lymphangiomes

    09 septembre 2015 ( #manifestations )

    Pré-Réservation par mail ou sms Première partie de la soirée de l'Association Lymphangiomes au théâtre de l'Ugecam de Coubert Avant première à la soirée de l'Association le samedi 3 octobre à 20h30

  • FORUM des ASSOCIATIONS en Loire Atlantique

    15 mai 2015 ( #manifestations )

    Samedi 30 mai 2015 de 13h30 à 18h " FORUM des ASSOCIATIONS " de CORSEPT en Loire-Atlantique L'association sera représentée par Mr et Mme DOUSSET, Vice-présidente. http://www.corsept.fr/?date=2015-05-30 Si vous avez un enfant atteint d'un lymphangiome...

  • La boutique de l'Association Lymphangiomes

    15 mai 2015 ( #Accueil )

    La boutique de l'Association Lymphangiomes est ouverte depuis quelques mois. Une initiative de Marie, 16 ans. Chaque article présente le logo et 3 euros sont reversés sur chaque vente à l'Association. Une bonne façon de se faire connaître dans le monde...

  • RECHERCHE financements et partenariats POUR UNE RENCONTRE DES FAMILLES de l'Association Lymphangiomes

    23 mai 2015 ( #manifestations )

    L' Association Lymphangiomes organise une rencontre des familles membres actifs et de leurs enfants. Samedi 3 et dimanche 4 octobre 2015. Le temps d'un week-end sera l'occasion de partager et dans un esprit convivial et festif. Nous recherchons un lieu...

  • Si vous connaissez une personne ou si vous êtes atteint d'une LYMPHANGIOMATOSE DISSIMINEE

    24 juin 2015 ( #Témoignage )

    Ma fille est atteinte d'une maladie rare : LYMPHANGIOMATOSE DISSEMINEE, ainsi que de la maladie de GORHAM. Elle a des atteintes osseuses et viscérales avec des lésions kystiques très importantes au niveau du cou, la gorge, l'omoplate gauche, fémur, bassin,...

  • THÉÂTRE en Loire Atlantique au profit de l'Association

    06 octobre 2015 ( #manifestations )

  • Un reportage sur France 5 sur le lymphangiome

    28 septembre 2015 ( #Accueil )

    Lundi 28 septembre sur France 5 dans le magazine de la santé présenté par Mme Marina Carrère d'Encausse et Mr Michel Cymes : Un reportage sur la malformation lymphatique par Mathilde Liotard. Présentation d'un cas complexe de lymphangiome ORL avec trachéotomie...

  • Eva réalise son rêve le temps d'une journée avec un grand patissier

    31 août 2015 ( #manifestations )

    http://m.france3-regions.francetvinfo.fr/basse-normandie/eva-atteinte-d-une-maladie-rarissime-realise-son-reve-772467.html#xtref=http://m.facebook.com EVA lutte depuis bébé contre une lymphangiomatose disséminée et de la maladie de Ghoram. Elle a réalisé...

  • SOUTIEN de l'Association Lymphangiomes : AU CŒUR D'EVA

    10 novembre 2015 ( #Evenements )

    Voici le site du projet d'une maman battante et de sa fille EVA, membres de l'association Lymphangiomes, qui ont construit un projet pour faire financer et accompagner un voyage à BOSTON aux Etats Unis pour rencontrer un professeur spécialisé dans la...

  • Témoignage de la maman de Mathieu d'Aquitaine.

    18 avril 2015

    Bonsoir, c’est notre histoire et je vous remercie de pouvoir écrire et permettre un jour à mon fils de pouvoir décrire ce qu’il ressent. Pour ma part, notre histoire a débuté comme une merveilleuse histoire avec une famille de 4 membres et le désir au...

  • 28 février 2015 : Journée Internationale des Maladies Rares

    18 février 2015 ( #manifestations )

    Journée des Maladies Rares Vidéo officielle 2015 http://www.rarediseaseday.org/article/watch-and-share-the-official-rare-disease-day-2015-video

  • NOUVEAU SITE INTERNET

    17 décembre 2016 ( #Accueil )

    L'ASSOCIATION LYMPHANGIOMES FERMERA PROCHAINEMENT CE BLOGC'EST POURQUOI NOUS VOUS PROPOSONS DE SUIVRE CE LIEN POUR DECOUVRIR LE NOUVEAU SITE INTERNET http://association-lymphangiomes.org

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    17 juin 2014

    Bonjour, Voici l'affiche de notre association qui vient de voir le jour. A partager sans modération !!!!

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    30 juin 2014

    Bonjour, Second témoignage en ligne ci-dessous. Retrouvez tous les témoignages sur la page correspondante 30 juin 2014 : L’histoire de mon petit garçon atteint de lymphangiomes (Pour un désir de confidentialité je le surnommerais p’tit mousse…) Après...

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    30 juillet 2014

    Bonjour, Troisième témoignage en ligne ci-dessous. Retrouvez tous les témoignages sur la page correspondante ----------------------------------------------------------------------------------------------------- Témoignage d’une maman J’ai appris que mon...

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    11 août 2014

    Bonjour, Voici le 4ieme témoignage d'une jeune femme atteinte d'un lymphangiome : J’ai aujourd’hui 21 ans mais cette histoire a commencé à mes cinq ans, quand mes parents ont vu que j’avais une grosseur à la cuisse gauche, ce qui les a amenés à consulter....

  • Avenant aux Statuts de l'Association suite AG du 28 mars 2015

    23 juin 2015

    Nous ne pouvons plus mettre en ligne des fichiers. Si vous souhaitez recevoir l'Avenant aux statuts de l'Association Lymphangiomes. Merci de nous envoyer un mail : association.lymphangiomes@gmail.com

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    10 novembre 2014

    Bonjour, Nouveau témoignage d'une maman en date du 10 novembre 2014 : http://association.lymphangiomes.over-blog.com/temoignages.html